志工沙龙 | 疼到窒息、癌痛没法忍！临终关怀时，有些话尽量别说

禅风网大陆 2019-08-05 21:38:24

七月末，由上海觉群文教基金会组织开展的

“生命关怀”志工沙龙圆满举行

共有数十名觉群志工到场参加

当天，不仅烈日炎炎，还突降暴雨

感谢每一位志工的无私付出与大爱精神

本次活动的参与者中

既有每周雷打不动、前往医院服务的铁杆志工

也有热心公益、希望加入安宁服务的新晋志工

大家共聚一堂，分别讲述各自的服务经历

分享经验心得，互通有无、增加交流

通过抽签的方式，志工们分组交流

“柱子哥”是一位特殊的觉群志工

也是一位晚期恶性肿瘤患者

明明是清秀的女孩，却豪放地以“哥”自称

面对凶险的癌症，调侃自己是“医院常驻选手”

在她身上，我们看到的是乐观与坚强

看到的是对生命的热爱

还有那么一点点的“玩世不恭”

以下是柱子哥用她的“双重身份”

带给大家的分享

张彭柱柱子哥

大家在志工服务的过程中可能会遇到抱怨身体感受的患者，健康人可能会无法感同身受癌痛，交流中也可能会不合时宜地安慰和否定对方的感受。很多病人本身也无法清楚或者形象化地描述自己的身体感觉，或者在身边人无法理解的情况下失去倾诉和描述的意愿。所以我希望自己站在一个亲身经历晚期癌症治疗痛苦的角度，跟大家分享下常见的身体感受，希望以后我们在志工服务的时候能够稍微共情一些，避免一些会伤害到患者感受的话。治疗中常见的六种感受为：皮肤神经毒性造成的手麻脚麻、恶心呕吐、升白骨痛、没有食欲难以下咽、气不足、疲惫感。

手麻脚麻：皮肤神经毒性导致的手麻脚麻会让手脚皮肤不敏感，不灵活，敲打键盘都会有些不听使唤，手脚木胀感明显、有种血流不畅的感觉。恶心呕吐：化疗时很多病人都会吐得很厉害，这时强迫病人吃东西会留下食物的阴影，严重时感觉像醉酒上头、又被打晕的天昏地暗的晕船晕车感，肠胃本能的、不受控制的、无法压抑地像岩浆迸发般向上涌出，此时千万不可给患者道德施压，“家属辛苦给你做了饭你就不能挺着吃一点么”。升白针注射后的骨痛：升白针促进白细胞升高，但是脊椎处会有明显的胀痛感，仿佛一两根细细的积木无法支撑沉重的负担，东倒西歪危若累卵中有辐射的疼痛感，亦有腰椎被针刺的感觉，腰椎坐骨区域的明显痛感让人卧床也无法踏实，只能辗转反侧缓解。

没有食欲难以下咽：部分患者的肿瘤可能会在胸腔腹腔长大挤压到胃部空间，此时饮水进食明显感觉食物不往下走，积食感严重，仿佛胸口有个肉袋子装满了石头，沉重、垂坠、压抑。气不足：久卧在床和药物损伤都可能导致心肺功能退化，讲话气不足、动身气不足常有，有时感觉爬几步楼梯便汗如雨下，仿佛跑了马拉松再唱歌一般，肺部像漏气的气球，呼吸很累。疲惫感：癌症病人的疲惫感有时无论如何休息都是无法彻底缓解的，看似卧床一天什么也没做，也无法一身力气有精神，仿佛坠身于泥沼之中，越是挣扎越是感觉污泥沉重附身，无论如何蹬踹向上，都被沉沉拉住，逐渐力气衰竭。希望大家了解了这些可能语言无法穷尽还原的感受后，能稍微理解患者的身体感觉，在安慰、安抚、抚触时能更加共情和理解。

今后，基金会将不定期开展

“安宁志工”主题沙龙活动

为大家提供分享交流、提升自我的平台

请持续关注我们，欢迎届时报名参加

最后，用一首泰戈尔的诗来总结

首次志工沙龙活动，愿大家

都能尊重生命、领悟生命的意义

我相信自己

生来如同璀璨的夏日之花

不凋不败，妖冶如火

——泰戈尔